देखने में, अर्माघ का 11 वर्षीय दाराग कैसिडी किसी भी अन्य छोटे लड़के की तरह ही है।
हालांकि, सेंट मैलाची के प्राइमरी स्कूल में P7 छात्र फेनिलकेटोनुरिया, या पीकेयू के रूप में जाने वाली स्थिति से पीड़ित है, जिसे जन्म के समय हील प्रिक टेस्ट के बाद पता चला था।
दाराग के पिता क्रिस ने बताया, “दो दिन बाद हमें यह कहने के लिए फोन आया कि उनका निदान किया गया है।” अर्मघ आई.
यह चयापचय स्थिति, जो यूके में औसतन 10,000 लोगों को प्रभावित करती है, का अर्थ है कि व्यक्ति में भोजन में प्रोटीन को ठीक से तोड़ने की क्षमता का अभाव है।
यदि स्थिति का इलाज नहीं किया जाता है, या निदान नहीं किया जाता है, तो व्यक्ति अपने जीवन के प्रारंभिक वर्षों में मानसिक मुद्दों को विकसित कर सकता है। इसका उन लोगों पर भी दुष्प्रभाव पड़ता है जो स्थिति से ठीक से निपटना बंद कर सकते हैं।
इस स्थिति से पीड़ित लोगों को कम प्रोटीन वाले आहार पर टिके रहना पड़ता है। दाराग के मामले में, वह एक दिन में 13 ग्राम प्रोटीन तक सीमित है। सफेद ब्रेड के तीन स्लाइस के बराबर।
वर्तमान में, पीकेयू जीवन भर चलने वाली स्थिति है, लेकिन सीमित चिकित्सा उपचार वर्तमान में यूके के बाजार में जारी किए जा रहे हैं।
क्रिस का कहना है कि यह सुनिश्चित करने के लिए कि उसे 13 ग्राम से अधिक प्रोटीन नहीं मिल रहा है, परिवार को रोज़ाना दाराग के भोजन की मात्रा को मापना होगा। वे बेलफास्ट में रॉयल विक्टोरिया अस्पताल के साथ भी नियमित संपर्क बनाए रखते हैं।
उन्होंने समझाया: “शरीर प्रोटीन को तोड़ सकता है लेकिन जब भी यह अमीनो एसिड चरण में आता है, तो फेनिलएलनिन नामक एक एमिनो एसिड होता है, जिसे शरीर नहीं तोड़ सकता।
“वह फेनिलएलनिन शरीर में फंस जाता है और मस्तिष्क के लिए जहरीला हो सकता है और लंबे समय तक ठीक से निदान या इलाज नहीं होने पर गंभीर समस्याएं पैदा कर सकता है। इसका गंभीर रूप से बड़ा प्रभाव है, विशेष रूप से बहुत शुरुआती वर्षों में।”
क्रिस का कहना है कि कम प्रोटीन वाले आहार को बनाए रखने के लिए दाराघ की आवश्यकता होती है, जिसमें अन्य अमीनो एसिड होते हैं जिनकी शरीर को पूरक के रूप में आवश्यकता होती है।
दाराग के आहार पर टिके रहने के साथ-साथ, परिवार ‘कुवन’ नामक दवा के रोलआउट के प्रति आशान्वित है जो फेनिलएलनिन को तोड़ने के लिए एंजाइम का उत्पादन करने में मदद करता है।
क्रिस स्वीकार करते हैं कि दाराग के लिए जीवन कई बार कठिन हो सकता है, क्योंकि उसकी स्थिति अक्सर उसके सामाजिक जीवन को प्रभावित करती है।
“यहां तक कि एक बच्चे के जन्मदिन की पार्टी के साथ, आप किसी अन्य व्यक्ति को उसके लिए कुछ भोजन तौलने और यह सुनिश्चित करने के लिए सौंप रहे हैं कि वह इसे खाए और इसकी गणना की जाए और यह देखा जाए कि उसके पास क्या है और क्या नहीं है। इसलिए कम उम्र से ही आपके पास पार्टियों के लिए संभावित रूप से सीमित निमंत्रण हैं क्योंकि अन्य माता-पिता उसमें शामिल नहीं होना चाहते हैं।
“अब p7 में वह ज्यादा परेशान करना पसंद नहीं करता है क्योंकि वे सभी रात्रिभोज के लिए जा रहे हैं और चिप्पी खा रहे हैं और उसके पास खाने की थोड़ी मात्रा हो सकती है। तो वह कहते थे ‘क्यों परेशान हो’।
क्रिस ने कहा: “दरग बहुत कठोर है। मैं उसे अधिवक्ता कहूंगा। वह अपने पीकेयू के बारे में खुला है लेकिन यह उसे थोड़ा पीछे रखता है। वह अभी भी लंच बॉक्स लेकर स्कूल जाता है क्योंकि ऐसा करना सबसे आसान काम है। वह सिर्फ अपने जीवन को सरल बनाने की कोशिश करता है।
“वह गलती के अवसरों को सीमित करने की कोशिश कर रहा है और जहां कुछ दिनों के लिए संभावित रूप से इसका प्रभाव पड़ सकता है।
“अगर, उदाहरण के लिए, उन्होंने कई मौकों पर अपने सेवन से अधिक किया, तो संभावित रूप से मूड के मामले में दुष्प्रभाव का कारण बनता है। एक मिनट वह वहां बैठा हो सकता है, तो अगले ही मिनट वह फूट-फूट कर रो सकता है और वह नहीं जानता कि क्यों।
दाराघ की स्थिति में भी भोजन के समय के लिए बहुत अधिक योजना और तैयारी की आवश्यकता होती है, क्रिस ने स्वीकार किया कि पीकेयू से पीड़ित लोगों के लिए भूख एक बड़ी समस्या हो सकती है।
“आप सिर्फ एक रेस्तरां में जाकर कुछ ऑर्डर नहीं कर सकते। आपको शारीरिक रूप से अपने कार्यक्रमों की योजना बनानी होगी। भोजन तैयार करने में बहुत कुछ चलता है।
दाराग के अनुभव में, उत्तरी आयरलैंड में पीकेयू के आसपास के मुद्दों के बारे में जागरूकता और ज्ञान सीमित है, रेस्तरां अक्सर उनकी आवश्यकताओं को समझने के लिए संघर्ष करते हैं।
इसके लिए, क्रिस यह सुनिश्चित करना चाहता है कि स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाई जाए। इसने उन्हें द नेशनल सोसाइटी फॉर फेनिलकेटोनुरिया (एनएसपीकेयू) के लिए धक्का दिया, जो एक अंग्रेजी धर्मार्थ संगठन है जो उत्तरी आयरलैंड में एक कार्यक्रम आयोजित करने के लिए पीकेयू के बारे में जागरूकता बढ़ाता है।
सोसायटी, जो इस वर्ष अपनी 50वीं वर्षगांठ मना रही है और रोगियों और उनके परिवारों को सहायता प्रदान करती है, अब 10 जून को अर्माघ सिटी होटल में एक दिवसीय सम्मेलन आयोजित करने के लिए तैयार है।
क्रिस ने कहा, “इस साल उनका 50वां साल है, वे अपने पंख थोड़ा फैला रहे हैं और वे उत्तरी आयरलैंड आ रहे हैं।”
“यह सिर्फ एक सभा है जहां लोग बैठ सकते हैं और जीवन में अपनी स्थितियों पर चर्चा कर सकते हैं और बता सकते हैं कि वे दैनिक चीजों से निपटने के अपने तंत्र के माध्यम से कैसे सामना करते हैं।
“हम एक चर्चा पैनल कर रहे हैं जहां पैनलिस्टों से कई प्रश्न पूछे जा सकेंगे। इसके साथ ही हमारे पास डीएलए और पीआईपी के लिए फॉर्म भरने पर चर्चा करने के लिए एक स्थानीय व्यक्ति होगा और माता-पिता को थोड़ा मार्गदर्शन और सहायता प्रदान करेगा।
“एक आहार विशेषज्ञ भी होगा, जो एनएसपीकेयू संगठन का हिस्सा है, जो नए उत्पादों और नए उपचारों के बारे में बात करने के लिए वहां मौजूद रहेगा।”
उन्होंने कहा: “यह आयोजन पीकेयू समुदाय के एक साथ आने और इस बात का थोड़ा सा आश्वासन देने के लिए है कि वे अकेले ऐसे लोग नहीं हैं जो एक ही परिदृश्य से गुजर रहे हैं। वे अकेले माता-पिता नहीं हैं जो एक मेज पर बैठे हुए तराजू के साथ दूसरे लोगों को देख रहे हैं।
“मैंने कस्बे में कई व्यवसायों से व्यक्तिगत रूप से संपर्क किया है और उन्होंने फंडिंग में मदद की है। जबकि पेशेवर बोल रहे हैं कि बच्चों के पास खेलने के लिए थोड़ा सा दिन होने वाला है। एक उछालभरी महल होगा, चेहरे की पेंटिंग और बेलफास्ट की एक कंपनी रेट्रो आर्केड मशीनों में ला रही है।
जिन व्यवसायों ने इस आयोजन में योगदान दिया है उनमें स्थानीय अर्माघ व्यवसाय शामिल हैं; जेपी की चिप शॉप, कीगन पब और टोबी जग पब।
क्रिस का मानना है कि आगे की जागरूकता दाराघ जैसे लोगों के जीवन को “थोड़ा सा आसान” बनाने में मदद करेगी और पीकेयू से पीड़ित लोगों के चिप्स और ग्रेवी के सामान्य स्टेपल आहार से परे विस्तार करने में मदद करेगी, जैसा कि वर्तमान में कई होटल और रेस्तरां नहीं करते हैं दरघ को वहां खाने की अनुमति देने के लिए आवश्यक जानकारी है।
समापन करते हुए, स्थिति को परिप्रेक्ष्य में रखने के लिए, क्रिस ने कहा: “13 ग्राम प्रोटीन कभी-कभी समुदाय में काफी अधिक होता है। कुछ लोग 4 या 5 ग्राम पर हो सकते हैं। क्या आप एक दिन में सफेद ब्रेड के दो स्लाइस पर जीने की कल्पना कर सकते हैं? यह औसतन लगभग 8 ग्राम प्रोटीन है।
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2023-05-27 05:37:51
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