बेबी एरिया को 27 सप्ताह में सी-सेक्शन के माध्यम से दुनिया में लाया गया था (छवि: प्रस्तुत)

आरिया लेह फोरमैन का जन्म 27 सप्ताह में 19 नवंबर, 2021 को हुआ था, जब उनकी मां कायले कोयल को आपातकालीन सी-सेक्शन के लिए ले जाया गया था। ग्लासगो की 27 वर्षीय स्कूल कर्मी, कम हलचल को देखकर अस्पताल गई, और उसे अगले दिन ग्रोथ स्कैन के लिए लौटने के लिए कहा गया।

जब डॉक्टरों ने देखा कि कायले के बच्चे की हृदय गति खतरनाक रूप से कम थी, तो उन्होंने “30 सेकंड का क्रैश कॉल” किया और उसे सर्जरी के लिए ले गए, डेली रिकॉर्ड की रिपोर्ट।

आरिया को सिर्फ एक घंटे बाद दुनिया में लाया गया था, लेकिन उसे ग्लासगो के प्रिंसेस रॉयल मैटरनिटी अस्पताल में नवजात गहन देखभाल इकाई में ले जाया गया, जहाँ उसने अपने जीवन के तीन महीने द क्वीन एलिजाबेथ यूनिवर्सिटी अस्पताल में स्थानांतरित होने से पहले बिताए।

अपने समय से पहले जन्म से जुड़े स्वास्थ्य मुद्दों से निपटने के साथ-साथ, एरिया को एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार का पता चला था जिसे पूर्ण डिजॉर्ज सिंड्रोम कहा जाता है।

स्थिति का मतलब है कि आरिया एक थाइमस ग्रंथि के भीतर पैदा हुई थी – जो सफेद रक्त कोशिकाओं का उत्पादन करती है – और संक्रमण से लड़ने के लिए महत्वपूर्ण है।

अरिया

एरिया की एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है जिसे पूर्ण डिजॉर्ज सिंड्रोम कहा जाता है (छवि: प्रस्तुत)

एक प्रतिशत से भी कम बच्चे इस स्थिति के साथ पैदा होते हैं, जो उन्हें प्रतिरक्षात्मक छोड़ देता है और आमतौर पर दो साल बाद घातक होता है।

माता-पिता कायले और लियाम को बताया गया कि उनकी बेटी 70 साल से कम उम्र के बच्चों में से एक होगी, जिसे ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल (GOSH) में एक अग्रणी और जीवन रक्षक थाइमस प्रत्यारोपण प्राप्त होगा, जब उसका वजन पर्याप्त था।

नौ महीने अस्पताल में रहने के बाद अब उन्हें घर जाने की इजाजत मिली है।

कायले ने कहा: “आरिया को अपने जीवन के नौ महीने अस्पताल में बिताने के बाद आखिरकार 4 अगस्त को छुट्टी दे दी गई और अब हर दो हफ्ते में उनका चेक-अप होता है।

“जब उसे पूर्ण डिजॉर्ज सिंड्रोम का निदान किया गया था तो यह वास्तव में डरावना था क्योंकि कोई भी हमें तैयार नहीं कर सका क्योंकि कोई भी वास्तव में इसके बारे में ज्यादा नहीं जानता था।

“वह अभी भी हर दिन एंटीबायोटिक सहित बहुत सारी दवाओं पर है, अगर उसे संक्रमण हो जाता है।

“हमें उसे बहुत अलग-थलग रखने की ज़रूरत है ताकि वह सुरक्षित रहे और हाल ही में लोगों को उससे मिलने आने देना शुरू किया है।

“आरिया का मार्च में थाइमस ट्रांसप्लांट हुआ था क्योंकि हमें उसके ढाई किलोग्राम वजन होने तक इंतजार करना पड़ा था।

“वह तीन महीने बाद बायोप्सी के लिए वापस गई। जहां तक ​​मुझे पता है, यह कहने के लिए कुछ भी नहीं है कि यह काम नहीं करता है, लेकिन डॉक्टर ने कहा कि हमें वास्तव में देखने के लिए नौ महीने होने तक इंतजार करना होगा।

“वह एक वीर सैनिक है और उसे देखकर आपको पता नहीं चलेगा कि वह क्या कर रही है।”

अरिया

आरिया को मिली अग्रणी प्रत्यारोपण सर्जरी (छवि: प्रस्तुत)

लेकिन पूरे परिवार के लिए दर्दनाक यात्रा कठिन रही है क्योंकि नए माता-पिता कायले और लियाम को सांस लेने के लिए अपना पहला जन्म संघर्ष देखना पड़ा।

“जब आरिया को वार्ड में ले जाया गया, तो जोड़ी ने बहुत समय बिताया, क्योंकि कायले सोमवार से शुक्रवार तक रहे और लियाम सप्ताहांत पर रहे।

कायले ने जारी रखा: “हमारे जीवन के छह महीने स्लीपिंग मॉनिटर, ट्यूब, रक्त, स्कैन, बुरी खबर, अच्छी खबर और बहुत कुछ से भरे हुए थे।

“कुछ भी आपको इस बात के लिए तैयार नहीं कर सकता था कि हम क्या कर रहे हैं और हमने अपनी लड़की को क्या देखा है।

“ऐसे दिन थे जब उसे सांस लेने के लिए याद दिलाने की जरूरत थी, दिन हम उसे पुनर्जीवित करते हुए देखते थे, दिन हम उसे पकड़ते थे जबकि डॉक्टरों ने खून के लिए एक नस खोजने की कोशिश की थी और जिन दिनों हमने देखा कि उसकी संख्या उसके मॉनिटर पर काफी कम हो गई थी, उम्मीद है कि वे वापस जाएंगे यूपी।

“कुछ दिनों में उन्होंने आपातकालीन बजर खींच लिए और पूरी टीम सेकंड के भीतर कमरे में थी।

“लेकिन हर रोज हम वहाँ बेबस बैठे रहे क्योंकि हमारी लड़की की ज़िंदगी इन सभी डॉक्टरों और नर्सों के हाथों में थी। हमने उसके बिस्तर पर बैठे-बैठे पागल हो गए।

“हमारी छोटी बच्ची आज उनके बिना यहां नहीं होती।

“19 नवंबर को आरिया का पहला जन्मदिन है, इसलिए हम दोनों अस्पतालों के लिए एक फ़ंडरेज़र की मेजबानी करने जा रहे हैं और उन्हें कुछ वापस देने की कोशिश करेंगे।

“कर्मचारी हमारे लिए परिवार की तरह बन गए हैं और वे बिल्कुल अद्भुत हैं।”

अनुदान संचय पृष्ठ पर दान द्वारा किया जा सकता है यहाँ क्लिक करना.

आरिया और परिवार

अस्पताल में नौ महीने बिताने के बाद आरिया घर आ चुकी हैं (छवि: प्रस्तुत)

पूर्ण डिजॉर्ज सिंड्रोम क्या है?

डिजॉर्ज सिंड्रोम 22q11 विलोपन नामक समस्या के कारण होता है।

यहीं पर किसी व्यक्ति के डीएनए से आनुवंशिक सामग्री का एक छोटा सा टुकड़ा गायब होता है।

स्थिति की गंभीरता अलग-अलग होती है और यह आजीवन समस्याओं की एक श्रृंखला का कारण बन सकती है, जिसमें हृदय दोष और सीखने की कठिनाइयाँ शामिल हैं।

पूर्ण डिजॉर्ज सिंड्रोम वाले बच्चे थाइमस के बिना पैदा होते हैं, जो टी-कोशिकाओं का उत्पादन करता है।

ये सफेद रक्त हैं जिनकी संक्रमण से लड़ने में महत्वपूर्ण भूमिका होती है।

दुर्लभ डिजॉर्ज सिंड्रोम वाले लगभग एक से दो प्रतिशत बच्चे ही थाइमस के बिना पैदा होते हैं और यह जीवन के लिए खतरा हो सकता है।

ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल मूल रूप से अमेरिका में विकसित एक तकनीक का उपयोग करके एक अग्रणी थाइमस प्रत्यारोपण प्रदान करता है।

ऐसा माना जाता है कि GOSH में अब तक लगभग 70 बच्चों का प्रत्यारोपण किया जा चुका है।

ऑपरेशन ओपन हार्ट सर्जरी के दौर से गुजर रहे बच्चों से लिए गए स्वस्थ थाइमस ऊतक के दान पर निर्भर करता है।

हृदय तक पहुंच प्राप्त करने के लिए ऊतक को निकालने की आवश्यकता होती है, और इसके निष्कासन का दाता पर बहुत कम प्रभाव पड़ता है, इसलिए कई माता-पिता इसे दान करने में प्रसन्न होते हैं।

रोगी की जांघ की मांसपेशियों में प्रत्यारोपित करने से पहले ऊतक को प्रयोगशाला में उगाया जाता है।

यह उन्हें टी-कोशिकाओं को विकसित करने और उन्हें सामान्य संक्रमणों से लड़ने की क्षमता प्रदान करने की अनुमति देता है।

जिन बच्चों का प्रत्यारोपण किया गया है वे एंटीबायोटिक और इम्युनोग्लोबुलिन इंजेक्शन जैसे निवारक उपायों से बाहर आने में सक्षम होंगे और नर्सरी और स्कूल में भाग लेने में सक्षम होंगे।

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