‘पहली बात जो मैंने सोची वह यह थी कि मैं अब फुटबॉल नहीं खेल सकता… मैं आयरलैंड के लिए खेलना चाहता था’ – द आयरिश टाइम्स

जैसे ही फियोना मरे को एक महिला का फोन आया, जो खुद को ऑन्कोलॉजिस्ट बता रही थी क्रुमलिन में सीएचआईवह जानती थी कि उसके नौ वर्षीय बेटे की एड़ी में ट्यूमर कैंसरग्रस्त पाया गया है।

दो लड़कों की मां उस बुधवार, 12 अप्रैल 2017 को कॉर्क में काम कर रही थी, जब उसने फोन उठाया और अपने सबसे छोटे बेटे को खबर सुनाने के लिए उसे दक्षिण पश्चिम कंपनी वेक्सफ़ोर्ड में घर जाना पड़ा। एक माता-पिता के रूप में उसके लिए यह सबसे कठिन काम था।

“उस दिन एडन को बताया कि उसे कैंसर है और उसकी पहली प्रतिक्रिया थी ‘क्या मैं मरने जा रहा हूँ?’ एक अभिभावक के रूप में आप ये शब्द नहीं सुनना चाहेंगे। मैं उनसे बस इतना ही कह सका कि ‘हम तुम्हें ठीक करने जा रहे हैं।’ उन्हें और उनके पति एंथनी, जिनका एक बड़ा बेटा जैकब है, को अगले दिन डबलिन के क्रूम्लिन अस्पताल में ऑन्कोलॉजिस्ट डॉ. जेन पीयर्स से मिलने के लिए एडन लाने के लिए कहा गया।

एडन के 10वें जन्मदिन से एक दिन पहले वह परामर्श और भी विनाशकारी खबर लेकर आया। फियोना कहती हैं, “यह घुटने के नीचे का अंग-विच्छेदन होने वाला था, जो एडन के लिए एक बड़ा झटका था क्योंकि वह घर में स्पोर्टी था।” “वह भयानक था। आप यह जानते हुए भी वहां जाते हैं कि यह कैंसर है, लेकिन हम दूसरे झटके की उम्मीद नहीं कर रहे थे।”

यह बताया गया कि ओस्टियोसारकोमा, एक आक्रामक कैंसर, ने पहले ही एडन की एड़ी को नष्ट कर दिया था। पैर पर स्पष्ट मार्जिन पाने के लिए, यह सुनिश्चित करने के लिए कि कैंसर आगे नहीं बढ़ेगा, सबसे प्रभावी विकल्प विच्छेदन था।

छह साल बाद, उस पल को याद करते हुए जब डॉ. पियर्स ने उन्हें बताया कि उन्हें क्या करने की ज़रूरत है, एडन (16) कहते हैं: “पहली चीज़ जो मैंने सोची वह थी, मैं अब और फ़ुटबॉल नहीं खेल सकता। मैं आयरलैंड के लिए खेलना चाहता था और मैंने केवल यही सोचा था कि मैं अब आयरलैंड के लिए नहीं खेल सकता।

एडन उस समय चौथी कक्षा में था, और कंपनी वेक्सफ़ोर्ड में कैंपाइल यूनाइटेड का एक अच्छा खिलाड़ी था। फुटबॉल खेलते समय उनकी एड़ी में लात लग गई और दर्द कुछ दिनों तक बना रहा। उसकी माँ उसे एक्स-रे के लिए ले आई लेकिन उसे बताया गया कि सब ठीक है।

दर्द अगले दो हफ्तों तक जारी रहा और सूजन होने लगी, इसलिए वह उसे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल वॉटरफोर्ड ले आई। एक और एक्स-रे के बाद, एक एमआरआई किया गया, जिसमें ट्यूमर दिखा और उसे बायोप्सी के लिए क्रुमलिन भेजा गया।

कैंसर का पता चलने और उपचार योजना की रूपरेखा तैयार होने के बाद, अगस्त में विच्छेदन किए जाने से पहले, 2017 की गर्मियों में एडन की कीमोथेरेपी के दो दौर हुए थे। फियोना का कहना है कि क्रूमलिन में परामर्श की पेशकश की गई थी, लेकिन ऐसा लगता है कि यह छोटे बच्चों के लिए था और उन्हें इसमें मजा नहीं आया।

एडन कहते हैं, ”यह बहुत बचकाना था।” सर्जरी के बाद अपनी मानसिक स्थिति पर विचार करते हुए, वह कहते हैं: “मैं एक तरह से आपदा की प्रतीक्षा कर रहा था। आप नहीं जानते कि क्या होने वाला है, यह कैसा महसूस होने वाला है – आप इसमें अंधे होकर डूबे जा रहे हैं।

इसके बाद कई महीनों तक कीमोथेरेपी हुई और शुरू में उन्हें बैसाखी या व्हीलचेयर का उपयोग करते हुए एक खराब फिटिंग वाले कृत्रिम पैर से संघर्ष करना पड़ा। “ग्रिट” को हटाने के लिए फेफड़े के ऑपरेशन के बाद, जो उतना भयावह साबित नहीं हुआ जैसा कि पहले डर था, एडन को एक नया कृत्रिम अंग मिला।

फियोना कहती है, “मैंने देखा कि यह उसके लिए बहुत बेहतर था।” “मैंने उससे कहा ‘कोशिश करो और चलो’ और उसने वैसा ही किया और उसने कभी पीछे मुड़कर नहीं देखा।”

‘वापसी विषाक्तता’

एडन 1994 से आयरलैंड में कैंसर से पीड़ित 82 प्रतिशत बच्चों, किशोरों और युवा वयस्कों (सीएवाईए) में से एक है, जो 2020 तक जीवित थे, जैसा कि अगस्त में प्रकाशित राष्ट्रीय कैंसर रजिस्ट्री की नवीनतम रिपोर्ट से पता चलता है। बाल, किशोर और युवा वयस्क ऑन्कोलॉजी के प्रोफेसर ओवेन स्मिथ के अनुसार, CAYA कैंसर में जीवित रहने की दर में वृद्धि एक सफलता की कहानी है। ट्रिनिटी कॉलेज डबलिनइस बचपन के कैंसर जागरूकता माह के दौरान साझा करने के लिए उत्सुक है।

हालाँकि, “हम इन बच्चों और किशोरों और युवा वयस्कों को एक कीमत पर ठीक कर रहे हैं”, वह उपचार की “वापसी विषाक्तता” का जिक्र करते हुए बताते हैं। दुष्प्रभाव, चाहे वे शारीरिक, मनोवैज्ञानिक या सामाजिक हों, लगभग पूरे जीवनकाल को प्रभावित कर सकते हैं। “हमें वास्तव में स्मार्ट होने की ज़रूरत है कि हम आगे चलकर इन रोगियों का इलाज कैसे करें।”

एक स्कूल वर्ष गँवा देने के बाद, एडन पाँचवीं कक्षा के अंत में अपने प्राथमिक विद्यालय में लौट आया और अपने जीवन की बागडोर अपने हाथ में ले ली। लेकिन निमंत्रण स्वीकार करने में उन्हें चार साल और लग गए बैरेटस्टाउन को किल्डारे में, जो गंभीर बीमारी से प्रभावित बच्चों के लिए चिकित्सीय शिविर और कार्यक्रम चलाता है। स्मिथ, जो वहां चिकित्सा संरक्षक हैं, कहते हैं कि बैरेटस्टाउन “खजाना निधि” व्यापक कैंसर उपचार में एक प्रमुख स्तंभ है और कुछ अन्य यूरोपीय देशों में ऐसी सुविधा है।

“बच्चे की पुनर्प्राप्ति यात्रा के हिस्से के रूप में इन चिकित्सीय मनोरंजन कार्यक्रमों के महत्व को कम करके नहीं आंका जा सकता है, बैरेटस्टाउन द्वारा प्रदान किए गए कार्यक्रमों का अनुभव करने के बाद बच्चों का आत्मविश्वास, आत्म-सम्मान और स्वतंत्रता बढ़ती है।” वे कहते हैं, हम जानते हैं कि मनोसामाजिक भलाई बेहतर परिणामों में तब्दील होती है।

प्रारंभ में, एडन को कोई दिलचस्पी नहीं थी क्योंकि उसे लगा कि बैरेटस्टाउन उसके लिए नहीं है। “मुझे नहीं पता क्यों,” वह कहते हैं। अंततः वह क्रुम्लिन में सीएचआई के सेंट जॉन्स वार्ड में एक साथी कैंसर रोगी के आग्रह पर जुलाई 2022 में गए, जिनके साथ उनकी दोस्ती थी लेकिन इलाज के अंत के बाद से उन्होंने उन्हें नहीं देखा था। एडन कहते हैं, दोनों बैरेटस्टाउन में फिर से मिलने में सक्षम थे और “यह मेरे लिए अब तक की सबसे अच्छी चीज़ थी”। यह बहुत अच्छा था, वह पिछले जून में लौटा।

विभिन्न देशों से आए शिविर प्रतिभागियों के बीच एक अनकहा बंधन है। वह कहते हैं, आप गतिविधियों में डूबे रहते हैं और बिना फोन के आपको लोगों से बात करनी पड़ती है। “वहाँ रहना ही शांत और सुखदायक है। यह वास्तविकता से विराम है.

“इससे मुझे आत्मविश्वास मिला। जब आप वहां जाते हैं और शॉर्ट्स पहनते हैं, तो किसी ने आपकी तरफ नहीं देखा; किसी ने तुम्हें घूरकर नहीं देखा; किसी ने तुम्हारे बारे में बात नहीं की।” जब वह पहली यात्रा के बाद वापस आया, तो फियोना को यह देखकर सुखद आश्चर्य हुआ कि वह न्यू रॉस के बाहर, अपने गृह गांव बैलीकुलेन में घूमकर खुश था, अब उसे अपने कृत्रिम पैर दिखाने का कोई डर नहीं था।

‘जीवित रहने की गुणवत्ता’

राष्ट्रीय कैंसर रणनीति (2017-2026) की समयावधि में हम दो-तिहाई हैं, जिसने पहली बार किशोरों और युवा वयस्कों को रोगियों के एक अलग समूह के रूप में मान्यता दी है। इसकी सिफारिशों में से एक बच्चों और किशोरों के लिए क्लिनिकल लीड का एक नया पद था, जिस पर स्मिथ को 2019 में नियुक्त किया गया था। उन्होंने एक समूह की स्थापना की जिसमें न केवल डॉक्टर, नर्स और अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर शामिल थे, बल्कि मरीज़, माता-पिता और गैर सरकारी संगठन भी शामिल थे। कैंसर से पीड़ित किशोरों और युवा वयस्कों की देखभाल के लिए एक रूपरेखा तैयार करना।

“कैंसर वाले एवाईए एक विविध समूह हैं जो न केवल उनकी उम्र और उनके कैंसर के विशिष्ट जीवविज्ञान से परिभाषित होते हैं, बल्कि आयु-उपयुक्त ऑन्कोलॉजिकल देखभाल तक पर्याप्त पहुंच, नैदानिक ​​​​परीक्षणों पर प्रतिनिधित्व, लघु- और के संबंध में उनके सामने आने वाली चुनौतियों के संदर्भ में भी परिभाषित होते हैं। दीर्घकालिक स्वास्थ्य और मनोसामाजिक मुद्दे, जिनमें प्रजनन संबंधी विचार, उत्तरजीविता देखभाल में संक्रमण, मनोसामाजिक समर्थन, उपचार की कठिनाइयों का पालन और रोगियों के इस समूह के लिए विशेष अन्य दुविधाएं और समस्याएं शामिल हैं, ”उन्होंने प्रस्तावना में लिखा।

“जीवित रहने की गुणवत्ता वास्तव में बहुत महत्वपूर्ण है,” वे कहते हैं। यही कारण है कि वह ट्रिनिटी सेंट जेम्स कैंसर इंस्टीट्यूट में CAYA कैंसर सर्वाइवरशिप रिसर्च हब विकसित करने का इरादा रखते हैं। ज्यादातर परोपकार और राष्ट्रीय कैंसर देखभाल कार्यक्रम द्वारा वित्त पोषित, “इसकी लागत €3-4 मिलियन होगी और यह वास्तव में जीवित रहने के मुद्दों को हल कर देगी”। इसमें नए उपचारों के दीर्घकालिक दुष्प्रभावों, मनोसामाजिक पहलुओं और स्वास्थ्य योजना को देखना शामिल होगा।

स्मिथ कहते हैं, “यह दवा का बिल्कुल नया रूप है क्योंकि हमारे पास ये बचे हुए लोग हैं।” 1994-2020 में आयरलैंड में कैंसर से पीड़ित 8,974 बच्चों और किशोरों में से 7,354 (82 प्रतिशत) अभी भी जीवित हैं। “वे शानदार आँकड़े हैं।”

हालाँकि, इनमें से कई युवाओं के पास विभिन्न प्रकार के मुद्दे हैं “और हमें आगे चलकर इन्हें व्यापक रूप से संबोधित करने की आवश्यकता है”। हालाँकि आयरलैंड निचले स्तर से आया है, लेकिन उनका मानना ​​है कि 2026 तक, CAYA कैंसर रोगियों की देखभाल के मामले में, “हम पूरे यूरोपीय संघ में हर किसी से बेहतर नहीं तो उतने ही अच्छे होंगे”।

उनका कहना है कि इम्यूनोथेरेपी उपचार का एक “बड़े पैमाने पर विकसित हो रहा” क्षेत्र है, हालांकि आयरलैंड को यह देर से मिला। कार टी थेरेपी में मरीजों की प्रतिरक्षा कोशिकाओं को लेना शामिल है, जिन्हें टी कोशिकाओं के रूप में जाना जाता है, और कैंसर कोशिकाओं का अधिक प्रभावी ढंग से पता लगाने और उन्हें नष्ट करने के लिए आनुवंशिक रूप से उन्हें संशोधित करना शामिल है। इसका उपयोग मुख्य रूप से तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया के उपचार में और गैर-हॉजकिन के लिंफोमा में भी किया जाता है।

“हमने इनमें से 11 बच्चों को क्रूमलिन में कार टी के साथ किया है – अतीत में व्यावहारिक रूप से इनमें से 80-90 प्रतिशत मरीज़ अब तक मर चुके होंगे और वे सभी जीवित हैं। यह उल्लेखनीय है।” वे इसके साथ अधिक रोगियों का इलाज करने में सक्षम होना चाहेंगे लेकिन “यह वास्तव में महंगा है – लगभग 350,000-400,000 यूरो प्रति पॉप”। उनका कहना है, इसीलिए अस्पताल सेवा वितरण को विश्वविद्यालयों के साथ जोड़ने की जरूरत है, क्योंकि अगर वे विश्वविद्यालयों में विकसित कार टी के साथ काम करते हैं, तो कीमत घटकर एक चौथाई रह जाती है। “शैक्षणिक स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियाँ आगे बढ़ने का रास्ता हैं।”

कैंसर की जीनोमिक्स अंतिम सीमा है क्योंकि “यही वह जगह है जहां हम पवित्र कब्र ढूंढने जा रहे हैं – यही वह जगह है जहां हम यह पता लगाकर कैंसर का रास्ता बंद कर देंगे कि क्या हो रहा है”। अब हमारे पास सभी आणविक जीनोमिक डेटा को खंगालने के लिए कृत्रिम बुद्धिमत्ता (एआई) के साथ आने वाले उपकरण हैं। “यह शानदार होने वाला है,” स्मिथ कहते हैं, जो 60 के दशक के मध्य में हैं, निकट भविष्य में सेवानिवृत्ति के बारे में नहीं सोच रहे हैं। “ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट में काम करने वाले एक युवा हेमेटोलॉजिस्ट के रूप में मेरा सबसे बड़ा सपना ल्यूकेमिया के खिलाफ एक टीका विकसित करना था। ऐसा तो बहुत ही बढ़िया होगा।”

यह अब वैश्विक वैज्ञानिक समुदाय के लिए एक प्राप्त करने योग्य लक्ष्य है, जिसने गर्भाशय ग्रीवा के कैंसर को रोकने के लिए पहले से ही एक – एचपीवी वैक्सीन – वितरित कर दी है।

चिकित्सा विज्ञान के बजाय कृषि विज्ञान वह क्षेत्र है जहां एडन मरे की रुचि निहित है। उन्होंने एबी कम्युनिटी कॉलेज, वॉटरफ़ोर्ड में अपना लीविंग सर्टिफिकेट वर्ष शुरू कर दिया है, और इस बात से सहमत हैं कि, कैंसर से पीड़ित होने के बाद, वह 16 साल के अधिकांश बच्चों की तुलना में अधिक परिपक्व महसूस करते हैं।

उनकी मां कहती हैं, ”जो चीज मैंने उनमें सबसे ज्यादा नोटिस की, वह यह कि इसने उन्हें चरित्र का एक अच्छा जज बना दिया।” अस्पताल के कई कर्मचारियों के साथ अपनी सभी बातचीत से, उन्होंने व्यक्तियों के रूप में उनका आकलन करना सीखा। “इससे वह और अधिक बड़ा हो गया है, वह लोगों को पढ़ सकता है और वह जानता है कि लोगों के साथ कैसे बातचीत करनी है।”

एक माता-पिता के रूप में फियोना ने पूरे प्रकरण से जो सीख ली है, वह यह है कि जब आपके बच्चे की बात आती है तो अपनी प्रवृत्ति पर भरोसा करना महत्वपूर्ण है। वह नहीं जानती कि एडन की एड़ी के पहले एक्स-रे में ट्यूमर दिखाई नहीं दिया था, या छूट गया था। फिर भी एक पखवाड़े के बाद, जब वह उसके लिए चिकित्सा सहायता मांगती रही, तो उन्हें बताया गया कि वहाँ एक ट्यूमर था और इसने एड़ी की हड्डी को खा लिया था।

वह उन माता-पिता से आग्रह करेगी, जिन्हें उसकी तरह लगता है कि कुछ ठीक नहीं है, उन्हें टाला नहीं जाना चाहिए, “क्योंकि इस भयानक, बेवकूफी भरी बीमारी में समय ही सब कुछ है”।

संख्या के अनुसार बच्चे, किशोर और युवा वयस्क कैंसर

369 0-24 वर्ष के बच्चों में प्रति वर्ष कैंसर के निदान के मामले

87 फीसदी 2011-2019 में निदान किए गए बच्चों (0-15 वर्ष) में सभी कैंसर के लिए जीवित रहने की दर (पांच वर्षों में देखी गई), 2002-2010 में निदान किए गए कैंसर से 5 प्रतिशत अधिक है

90 फीसदी 2011-2019 में निदान किए गए किशोरों और युवा वयस्कों (16-24 वर्ष) में सभी कैंसर के लिए जीवित रहने की दर (पांच वर्षों में देखी गई), 2002-2010 में निदान किए गए कैंसर से 3 प्रतिशत अधिक है।

1.3 फीसदी 1996-2020 में 0-15 आयु वर्ग में सभी कैंसर की प्रति वर्ष घटना दर में वृद्धि

1.1 प्रतिशत इसी अवधि में 16-25 आयु वर्ग में सभी कैंसर की प्रति वर्ष घटना दर में वृद्धि

17.3 फीसदी 2014-2020 में 16-24 आयु वर्ग की महिलाओं में मेलेनोमा की प्रति वर्ष घटना दर में कमी

स्रोत: राष्ट्रीय कैंसर रजिस्ट्री आयरलैंड

संख्या के अनुसार बैरेटस्टाउन

1994 वह वर्ष था जब हॉलीवुड अभिनेता पॉल न्यूमैन ने गंभीर बीमारी से प्रभावित बच्चों और उनके परिवारों के लिए को किल्डारे में बैरेटस्टाउन की स्थापना की थी, जो कनेक्टिकट में उनके प्रसिद्ध होल इन द वॉल गैंग कैंप पर आधारित था।

100000 इस साल 1 सितंबर को कैंपर का वहां स्वागत किया गया। वह एलिस बैंक्स (10) थी जिसका न्यूरोब्लास्टोमा का इलाज चल रहा था

17,000 2023 में चिकित्सीय मनोरंजन शिविरों और कार्यक्रमों के माध्यम से बच्चों को सहायता दी जाएगी

25,000 2028 तक प्रतिवर्ष बच्चों की देखभाल करना इसका वर्तमान लक्ष्य है

2 प्रतिशत चैरिटी की फंडिंग सरकार से आती है

€100,000 सितंबर में शुरू की गई राष्ट्रीय अपील का धन उगाहने का लक्ष्य है। देखना https://barretstown.org/pledge/