तीन विन्निपेग महिलाएं जो एक ही पुरानी बीमारी साझा करती हैं, प्रांत को अपने समझौतों को बनाए रखने और उनके इलाज के लिए सर्जरी के लिए भुगतान करने का आह्वान कर रही हैं।
लिपेडेमा एक ऐसी बीमारी है जो दर्दनाक वसा के निर्माण और हाथ और पैरों में सूजन का कारण बनती है, जिससे दर्द और गतिहीनता होती है। यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाता है, तो यह लिम्फेडेमा नामक एक और गंभीर स्थिति को जन्म दे सकता है, जो शरीर के ऊतकों में तरल पदार्थ के निर्माण से चिह्नित होता है जिससे सेप्सिस हो सकता है।
महिलाओं का कहना है कि मैनिटोबा हेल्थ एंड सीनियर्स केयर द्वारा उनके उपचार पूरा होने से पहले फंडिंग बंद करने के बाद वे लिपिडेमा के लिए बची हुई सर्जरी को मंजूरी देने के लिए लड़ रही हैं।
एम्मा क्लोनी, एक नर्स और स्थानीय विन्निपेगर, को 2021 की गर्मियों में स्टेज 3 लिपेडेमा का पता चला था।
उसने सात आवश्यक सर्जरी में से चार प्राप्त की हैं, और तीन का भुगतान मैनिटोबा हेल्थ द्वारा किया गया था। अपना चौथा प्राप्त करने से पहले इसने अपना कवरेज खींच लिया, इसलिए उसने लगभग 25,000 डॉलर की लागत से इसके लिए जेब से भुगतान किया।
“मैंने अपने जीवन के सबसे अच्छे साल इस प्रांत में नर्सिंग के लिए दिए और जब मैं मदद के लिए पहुंची … प्रांत से बिल्कुल मदद नहीं मिली,” उसने कहा।
मिसाल-सेटिंग अनुमोदन
लिपेडेमा के कारण होने वाले दर्दनाक वसा पिंड और रोगग्रस्त ऊतक को हटाने के लिए, सर्जन कई सर्जरी के दौरान विशेष लिपोसक्शन का उपयोग करते हैं। वर्तमान में कनाडा में कोई सर्जन नहीं है जो प्रक्रिया करने के लिए योग्य है, इसलिए लिपेडेमा के रोगियों को मैनिटोबा हेल्थ के प्रांत से बाहर के मेडिकल रेफरल के माध्यम से जाने और अमेरिका या जर्मनी को देखने की जरूरत है।
क्लोनी ने कहा कि उसके बाद से वह प्रांत के उन पहले लोगों के संपर्क में आई, जिन्हें मूल रूप से लिपेडेमा सर्जरी के लिए मंजूरी दी गई थी, और कहती है कि उनके साथ भी ऐसा ही हुआ था।
जुड़वाँ केल्सी और केली फेहर ने अपनी लिपेडेमा सर्जरी के लिए फंडिंग से पहले कवरेज के लिए तीन इनकारों से लड़ने में साल बिताए, आखिरकार 2020 में प्रांत द्वारा एक मिसाल कायम करने वाले फैसले को मंजूरी दे दी गई। वे कहते हैं कि वे हुप्स के माध्यम से कूद गए और एमएचएससी के प्रोटोकॉल का “एक टी तक” पालन किया, केवल उनकी स्थिति के लिए सात में से केवल एक सर्जरी प्राप्त करने के बाद उनकी फंडिंग खींच ली।
“ऐसा महसूस होता है कि भविष्य मुझसे और केल्सी से छीन लिया गया है,” केली फेहर ने कहा।
“यह बताने के लिए कि आपको एक दुर्बल करने वाली बीमारी के लिए एक जीवन-परिवर्तनकारी सर्जरी के लिए वित्त पोषण के लिए अनुमोदित किया गया है, और फिर इसे आपसे दूर करने का मतलब है कि आपने खुद को आशा करने का अवसर दिया है।”
केल्सी ने कहा कि 35 वर्षीय बहनों ने मैनिटोबा हेल्थ से संपर्क करने की कोशिश की, लेकिन इसने फेहरों से संपर्क नहीं किया। केली ने कहा कि इससे उन्हें यह महसूस हुआ कि उनका निदान “हमें जिस देखभाल की आवश्यकता है उसे प्राप्त करने के लिए धन के लायक नहीं है।”
मैनिटोबा सरकार के एक प्रवक्ता ने कहा कि यह व्यक्तिगत मामलों पर टिप्पणी नहीं कर सकता। यह मामला-दर-मामला आधार पर अनुरोधों की समीक्षा करता है, जिसमें चिकित्सा विशेषज्ञों द्वारा देखभाल के मानक की समीक्षा भी शामिल है।
वर्तमान में कनाडा में लिपेडेमा के इलाज के लिए देखभाल का कोई मानक नहीं है।
26 जनवरी को मैनिटोबा हेल्थ के साथ क्लोनी की अपील पर सुनवाई होनी है। फेहर अपनी सुनवाई की तारीख का इंतजार कर रहे हैं।
सर्जरी का प्रभाव
तीनों महिलाओं का कहना है कि लिपिडेमा के इलाज के लिए सर्जरी जीवन को बनाए रखने वाली और जीवन बदलने वाली है, क्योंकि यह उन्हें अधिक स्वतंत्र रूप से चलने और उनके दर्द और सूजन को कम करने की अनुमति देती है। उनका कहना है कि वे अब और सर्जरी के लिए अपनी जेब से पैसे नहीं दे सकते।
क्लोनी ने कहा कि सर्जरी से उन्हें अपने जीवन को फिर से नियंत्रित करने में मदद मिल रही है।
“मैं ओआर में चला गया और बमुश्किल अपने आप खड़ा हो पाया … सर्जरी के बाद पहली रात को, उन्होंने मुझे चलने के लिए उठाया,” क्लोनी ने कहा।
उसने कहा कि वह एक लंबे दालान में चली गई, और चार दिन बाद वह धीरे-धीरे दो किलोमीटर चलने में सक्षम हो गई।
क्लोनी को अपने इनकार ईमेल में, एमएचएससी ने लिखा: “आपकी उपचार योजना के लिए, हमने एक समय में केवल एक उपचार/यात्रा की समीक्षा की और उसे मंजूरी दी। हमारे पूर्व निर्णयों में कोई ‘पूर्ण योजना अनुमोदन’ प्रदान नहीं किया गया था।”
मैनिटोबा हेल्थ ने लिखा है कि उसने मैनिटोबा की प्लास्टिक सर्जरी के खंड के साथ परामर्श किया – मैनिटोबा विश्वविद्यालय में मैक्स रेडी कॉलेज ऑफ मेडिसिन के भीतर एक इकाई – और पाया कि पर्याप्त वस्तुनिष्ठ डेटा नहीं था कि लेट-स्टेज लिपेडेमा रोगियों पर सर्जरी मानक है देखभाल की।
इसने कहा कि अगर क्लोनी फैसले से असहमत है, तो वह अपील दायर कर सकती है या इलाज के लिए खुद भुगतान कर सकती है।
क्लोनी ने इसका विरोध किया, और आंतरिक रूप से भेजा गया एक अनुमोदन ईमेल प्रदान किया जिसमें उन सभी सर्जरी को सूचीबद्ध किया गया है जिन्हें उसे पूरा करने की आवश्यकता है।
फ़ेहर्स के पत्र में कहा गया है कि उन्हें इनकार कर दिया गया क्योंकि “बीमारी, चोट या स्थिति के लिए एक उभरती हुई उपचार या नैदानिक प्रक्रिया जिसके लिए सेवा की प्रभावकारिता स्थापित नहीं की गई है।”
फेहर्स का कहना है कि अमेरिका और जर्मनी जैसे अन्य देशों ने पहले ही सर्जरी की प्रभावशीलता को स्थापित कर दिया है।
इनकार में खुदाई
तीनों महिलाओं का कहना है कि उनका मानना है कि एमएचएससी ने अचानक एक कारण से उनके कवरेज से इनकार कर दिया: लागत। फेहर्स ने कहा कि उनकी फंडिंग 2022 के जून में खींच ली गई थी। क्लोनी को पिछले साल जुलाई में खींच लिया गया था।
यह समझने के प्रयास में कि उनके मामलों को अस्वीकार क्यों किया गया, उन्होंने अधिक जानकारी के लिए सूचना की स्वतंत्रता और गोपनीयता अधिनियम के संरक्षण के अनुरोध प्रस्तुत किए।
फेहर्स का कहना है कि उन्हें जो भी प्राप्त हुआ वह संशोधित जानकारी के पृष्ठ थे। हालांकि, क्लोनी ने कहा कि उसे जो मिला उससे वह स्तब्ध रह गई।
मैनिटोबा हेल्थ ने मूल रूप से सर्जरी के लिए क्लोनी कवरेज से इनकार किया था, लेकिन जब उसने फेहर्स की सफल अपील को आगे बढ़ाया, तो विभाग ने उसे भी फंड देने पर सहमति जताई।
क्लोनी के मूल इनकार के बाद एमएचएससी से एक आंतरिक ईमेल में, जिसे उसने एफआईपीपीए अनुरोध के माध्यम से प्राप्त किया था, एक केस मैनेजर ने कहा: “हमारे साथ बने रहें, [Cloney] हर दूसरे दिन मुझे ईमेल या कॉल करता है। मुझे विश्वास है कि यह दिलचस्प हो जाएगा!”
मैनिटोबा हेल्थ के बीमा विभाग से जानकारी प्राप्त करने के बाद क्लोनी के पहले रेफ़रिंग डॉक्टर ने भी फरवरी 2022 में उन्हें एक ईमेल भेजा था। चिकित्सक ने लिखा, “मैंने आपका ईमेल अग्रेषित कर दिया है [the medical consultant in the division].
“उसने जवाब दिया, एम्मा भाग्यशाली है कि उसकी सर्जरी मैनिटोबा हेल्थ द्वारा कवर की गई है। यह एक कठिन लड़ाई रही है और हर किसी को आगे बढ़ने से इनकार करने के बारे में चर्चा है। मैनिटोबा हेल्थ ने उसकी कई सर्जरी पर जितना पैसा खर्च किया है, मैं नहीं कर सकता मैनिटोबा हेल्थ से एस्कॉर्ट के लिए भुगतान करने के लिए कहें [to accompany her at her surgery]”
