एक बच्चे और एक बहुत छोटे बच्चे के रूप में, जेसी मेई मेई ज्यादातर ऐसे काम कर सकती थी जो उसकी उम्र के लोग कर सकते थे। लेकिन किसी स्तर पर, उसका विकास रुक गया और फिर वापस आना शुरू हो गया। जब वह छह साल की थी, तब तक वह अपना पेट नहीं भर सकती थी।
बचपन का मनोभ्रंश एक ऐसी बीमारी है जो लगभग उतने ही ऑस्ट्रेलियाई बच्चों को मारती है जितना कि कैंसर, फिर भी अधिवक्ताओं का कहना है कि बहुत कम लोग इसके बारे में जानते हैं।
सिडनी में रहने वाली सुश्री मेई मेई को सैनफिलिपो सिंड्रोम है, जो 70 दुर्लभ आनुवंशिक विकारों में से एक है जो बचपन में मनोभ्रंश का कारण बनता है।
बचपन का मनोभ्रंश मस्तिष्क और केंद्रीय तंत्रिका तंत्र पर हमला करता है, जिससे समय के साथ पूरा शरीर बिगड़ जाता है।
सुश्री मेई मेई की मां सिंडी लोरेंज का कहना है कि जीवन भर, उनके मोटर कौशल में गिरावट आई है।

“उसने ज्यादातर चीजें करने में सक्षम होना शुरू कर दिया और फिर जब वह छह साल की थी, तब तक वह खुद को खिला नहीं सकती थी,” उसने कहा।

एक व्यक्ति सूक्ष्मदर्शी से देखता है।

बचपन के मनोभ्रंश अनुसंधान के लिए सरकारी वित्त पोषण बचपन के कैंसर की तुलना में 20 गुना धीमा है। स्रोत: AAP / जेफ मिलर

“तब जब वह आठ साल की थी, तब तक उसकी आवाज चली गई थी। उसके पास शब्द नहीं थे, कुछ नहीं, लेकिन फिर – थोड़ी देर के लिए – फिर वापस आ गई। हमने पाया कि कौशल आते हैं और जाते हैं।”

हजारों ऑस्ट्रेलियाई बच्चे डिमेंशिया के साथ जी रहे हैं

चाइल्ड डिमेंशिया इनिशिएटिव द्वारा अगले सप्ताह जारी की जाने वाली एक रिपोर्ट से पता चलता है कि बचपन के मनोभ्रंश की दुर्बल प्रकृति और परिवारों पर इसके विनाशकारी प्रभाव की बहुत कम समझ है।

“आप बस अपने बच्चे को फिसलते हुए देख रहे हैं। मुझे लगता है कि जब तक वह यहां है, हम हर दिन शोक मनाते हैं। क्योंकि हम जानते हैं कि वह जा रही है, और हम उसे यथासंभव मजबूत रखने की कोशिश करते हैं, ताकि वह यहां अधिक समय तक रहे, ”सुश्री लोरेंज ने कहा।

ऑस्ट्रेलिया में, अनुमान है कि 2300 बच्चे मनोभ्रंश के साथ जी रहे हैं, जो कि मोटर न्यूरॉन रोग वाले बच्चों के समान है।
विश्व स्तर पर, यह स्थिति लगभग 700,000 बच्चों को प्रभावित करती है।
रिपोर्ट में कहा गया है कि जहां हर साल डिमेंशिया और कैंसर से बचपन में होने वाली मौतों की संख्या लगभग 90 के आसपास है, वहीं बचपन के डिमेंशिया अनुसंधान के लिए सरकारी फंडिंग बचपन के कैंसर की तुलना में 20 गुना कम है।
चाइल्डहुड डिमेंशिया इनिशिएटिव के मुख्य कार्यकारी मेगन डोनेल ने कहा कि डिमेंशिया वाले बच्चों और उनके परिवारों की जरूरतों को पूरा नहीं किया जा रहा है।

“हम अनुसंधान में बढ़ी हुई फंडिंग के लिए बुला रहे हैं, देखभाल और सहायता सेवाओं में सुधार के लिए जो परिवारों के लिए उपलब्ध हैं – क्योंकि हम जानते हैं कि जो सेवाएं अभी हैं वे उनकी जरूरतों को पूरा नहीं कर रही हैं। और जिस समर्थन की उन्हें आवश्यकता है, वह बहुत अधिक है।”

‘हमारे बच्चे रोज मर रहे हैं’: मान्यता को प्राथमिकता देने की दलील

सुश्री डोनेल ने कहा कि उनका संगठन बचपन के मनोभ्रंश को स्वास्थ्य प्राथमिकता के रूप में मान्यता देने का भी आह्वान कर रहा था।
“इसका कारण है कि निदान जल्दी करना वास्तव में महत्वपूर्ण है, यह दवा विकास और चिकित्सीय विकास को वास्तव में छोटे बच्चों पर परीक्षण करने की अनुमति देता है, जो हमारे लिए बिल्कुल महत्वपूर्ण है, अगर हम कभी भी इन स्थितियों के लिए उपचार और इलाज प्राप्त करने की दिशा में आगे बढ़ते हैं,” वह कहा।
बचपन के मनोभ्रंश वाले लगभग 75 प्रतिशत लोगों की जीवन प्रत्याशा 18 वर्ष से कम है और उनकी स्थिति का कोई इलाज नहीं है।
सुश्री लोरेंज यह सुनिश्चित करना चाहती हैं कि उनकी बेटी, जो अब 20 वर्ष की है, का जीवन पूर्ण हो।
उन्होंने कहा कि जहां राष्ट्रीय विकलांगता बीमा योजना उपकरणों के माध्यम से कुछ सहायता प्रदान कर रही है, वहीं देरी निराशाजनक थी।
“हमारे बच्चे आपके बच्चों की तरह हैं – सिवाय वे हर दिन मर रहे हैं, मुझे नहीं लगता कि किसी को यह एहसास है कि वे यहां बहुत कम समय के लिए हैं,” उसने कहा।
के हिस्से के रूप में जो 25 सितंबर तक चलता है, स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने और अनुसंधान के लिए धन जुटाने के लिए ‘फेस इट’ नामक एक फेस पेंटिंग अभियान आयोजित किया जा रहा है।

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