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‘बीमार होने के भी सकारात्मक पहलू हैं।’ लॉटी वैन स्टार्केनबर्ग ने अनिश्चित स्वास्थ्य के साथ जीने के बारे में लिखा

आप बीमारी और अनिश्चित स्वास्थ्य के साथ आराम से और सचेत रूप से कैसे रह सकते हैं? लॉटी वैन स्टार्कनबर्ग को विभिन्न पुरानी स्थितियाँ हैं और उन्होंने ‘माई फ्रेंड डैमोकल्स’ पुस्तक लिखी है। ‘बीमार होना न केवल दुख का कारण बनता है, बल्कि इसके सकारात्मक पहलू भी हैं।’

सिंडी बच्चे20 नवंबर 202320:41

दुर्भाग्य से, लोटी वैन स्टार्कनबर्ग के साथ साक्षात्कार नियुक्ति को पुनर्निर्धारित करना पड़ा है। वह बीमार है। किसी प्रकार का सर्दी-जुकाम का वायरस जिससे आम तौर पर कोई व्यक्ति कुछ ही दिनों में छुटकारा पा सकता है। लेकिन वैन स्टार्कनबर्ग के लिए यह रोमांचक है। ऐसा वायरस उसकी संपूर्ण प्रतिरक्षा प्रणाली को ख़राब कर सकता है, जिसका अर्थ है कि उसे ठीक होने में कभी-कभी महीनों तक का समय लग सकता है।

“यही वह चीज़ है जिसे मुझे हमेशा ध्यान में रखना है। मेरी जिंदगी इसी तरह चलती है,” वान स्टार्कनबर्ग चीजों को परिप्रेक्ष्य में रखते हैं जब एक हफ्ते बाद मैं अनिश्चित स्वास्थ्य के साथ जीने के बारे में उनकी किताब माई फ्रेंड डैमोकल्स के बारे में उनसे बात करने में कामयाब होता हूं। उसके सिर का सबसे बड़ा ‘बादल’ अब उठ गया है, हालाँकि उसका शरीर अलग तरह से सोचता है। वह अभी सड़क के अंत तक नहीं चल सकती। “फिर भी, मुझे लगता है कि इस बार यह बहुत बुरा नहीं होगा।”

पीएचडी खगोलशास्त्री वैन स्टार्कनबर्ग (45) लगभग एक चौथाई सदी से गंभीर स्वास्थ्य समस्याओं से जूझ रहे हैं। वे पहली बार उसकी पढ़ाई के दौरान उभरे। वह थक गया है। बेहतर कहा गया है: थका हुआ। जीपी को लगता है कि यह स्नातक स्तर का तनाव है। वैन स्टार्कनबर्ग के अनुसार, यह एक बेतुका विचार है। वह अपनी पढ़ाई और जीवन का आनंद लेती है। वह मांग करती है कि चीजों को सुलझाया जाए। इसके बाद कई जांचें हुईं, परिणाम असामान्य आए (और फिर नहीं)। अंततः, यह पता चला कि उसकी थायरॉयड ग्रंथि ठीक से काम नहीं कर रही है क्योंकि उसकी प्रतिरक्षा प्रणाली ऑटोइम्यून बीमारियों की वंशानुगत प्रवृत्ति के कारण उस पर हमला करती है। वह अब बीस वर्षों से अधिक समय से अपने खराब स्वास्थ्य और (गंभीर रूप से) बीमारी के साथ जी रही है।

शांत और आत्मविश्वासी

इस बारे में किताब लिखने की वजह कोरोना महामारी थी. “हर किसी की तरह, मैं भी पहले बहुत चिंतित था। यह वायरस मेरा क्या बिगाड़ सकता है? लेकिन मैंने यह भी देखा कि मैं फिर से बहुत जल्दी शांत हो गया, जबकि मेरे आस-पास के लोग बहुत चिंतित रहे। मुझे वह दिलचस्प लगा. कुछ ही हफ्तों में मुझे यह स्पष्ट हो गया कि मुझे कोरोना से मरने की चिंता नहीं है। मैं काफी युवा हूं और मुझे हृदय या फेफड़ों की कोई बीमारी नहीं है। इसकी कोई गारंटी नहीं है, लेकिन मैं भी बस की चपेट में आ सकता हूँ। बेशक मैं सड़क पार करने से पहले देखता हूं, लेकिन इसके अलावा मुझे इसकी कोई चिंता नहीं है। बेशक, मैं दीर्घकालिक शिकायतों के मामले में शीर्ष उम्मीदवार था। फिर भी, मुझे पता था कि उस खतरे से कैसे निपटना है। जाहिर तौर पर मेरी बीमारी ने मुझे बदल दिया है और मैं जीवन को शांति और आत्मविश्वास से देखता हूं। मैंने उसकी आगे जांच शुरू की. अन्य लोग जो बीमार हैं वे ऐसा कैसे करते हैं? जब डैमोकल्स की लौकिक तलवार आपके सिर पर लटकती है तो आप क्या विकल्प चुनते हैं?

पुस्तक में, अपने अनुभवों के अलावा, वह सोलह लोगों की कहानी बताती है जो बीमारी और अनिश्चित स्वास्थ्य से जूझ रहे हैं। उदाहरण के लिए, वह मिर्गी से पीड़ित किसी व्यक्ति से और कैंसर से पीड़ित किसी व्यक्ति से बात करती है। वे दुख, भय और जीवन हानि के बारे में कहानियाँ हैं, लेकिन प्यार, साहस और लचीलेपन के बारे में भी हैं।

रेत में अपना सिर छुपाने और हेडलाइट्स में खरगोश की तरह घूरने के बीच आप कैसे नेविगेट करते हैं? वान स्टार्कनबर्ग के अनुसार, आपको कोई मैनुअल उपलब्ध नहीं कराया जाता है और डॉक्टर के परामर्श कक्ष में ऐसी बातचीत मुश्किल से ही होती है या होती ही नहीं है। और सवाल तब और भी महत्वपूर्ण हो जाता है जब आप मानते हैं कि चिकित्सा जोखिम की अनिश्चितता आपके पूरे जीवन को प्रभावित करती है। उदाहरण के लिए, यह काम और आय, प्रेम संबंधों और दोस्ती के बारे में चिंताओं को जन्म देता है। यह आपकी पहचान के बारे में भी सवाल उठाता है यदि एक निश्चित बिंदु पर आप वह नहीं कर सकते जो आपके लिए हमेशा स्पष्ट था।

बड़े और छोटे सवाल

लंबे समय तक किसी पुरानी स्थिति या वंशानुगत जोखिमों के साथ रहने का मतलब है अनिश्चितता जो अनगिनत बड़े और छोटे सवालों में आपके पूरे अस्तित्व को प्रभावित करती है। कुछ लोग दूसरों की तुलना में इससे अधिक आसानी से निपटना सीख जाते हैं। वैन स्टार्केनबर्ग ने अनिश्चितता के विभिन्न रूपों का उल्लेख किया है। क्या मुझे सही दवाओं के साथ अच्छी देखभाल मिलेगी? क्या मैं अपने घर और आय का ख़्याल रख सकता हूँ? कौन किसी ऐसे व्यक्ति के साथ रिश्ता रखना चाहता है जो लंबे समय से बीमार है? एक व्यक्ति अपनी स्थिति में अर्थ ढूंढता है, दूसरे के लिए यह व्यर्थ पीड़ा है, या सार्थक अस्तित्व जीने में बाधा भी है। यह स्पष्ट नहीं है कि जब कोई बीमारी सामने आती है तो हर कोई आराम से जीवन जीने में सक्षम हो सकता है।

वैन स्टार्कनबर्ग को जिन लोगों से बात हुई उनकी कहानियों में समानताएँ दिखती हैं। “यह विशिष्ट विकल्प चुनने का साहस करके आपके व्यक्तित्व को बनाए रखने में मदद करता है। और आत्म-सम्मान और आत्मविश्वास की मजबूत भावना के बिना, यह काम नहीं करेगा। जैसा कि जिन लोगों से मैंने बात की, उनमें से एक अन्ना कहती हैं: आत्मविश्वास एक नया अर्थ लेता है: स्वयं के प्रति सच्चा रहना। बहुत से लोग बीमार होने पर कहते हैं: मैंने अपने शरीर पर विश्वास खो दिया है। मेरे साथ उलटा हुआ. इससे मेरे शरीर पर मेरा विश्वास मजबूत हुआ। इसने मुझे बार-बार बताया कि क्या हो रहा था और इसकी क्या आवश्यकता थी।”

यह जानना दमनकारी है कि आपका क्या इंतजार कर रहा है, लेकिन दूसरी ओर यह मुक्तिदायक भी हो सकता है। “इससे उस चीज़ पर ध्यान केंद्रित करना संभव हो जाता है जो आपके लिए वास्तव में महत्वपूर्ण है। ऐसा लगता है कि मृत्यु दर की निरंतर छोटी-छोटी अनुस्मारकियाँ कुछ लोगों के लिए अपने जीवन के दौरान स्वयं के प्रति अधिक सच्चे बनने का द्वार खोलती हैं। यह निश्चित रूप से इस ज्ञान के कारण है कि लंबे, स्वस्थ जीवन को हल्के में नहीं लिया जा सकता है, लोग यह चुनने की स्वतंत्रता का अनुभव करते हैं कि उनके लिए क्या उपयुक्त है।

मस्तिष्क विकार

वान स्टार्केनबर्ग यह भी देखते हैं कि जोखिमों या अवसरों के बारे में अधिक जानना हर किसी के लिए काम नहीं करता है। एक सब कुछ जानना चाहता है, दूसरा नहीं. उसे स्वयं बताया गया है कि हंटिंगटन की बीमारी उसके परिवार में चलती है, एक वंशानुगत मस्तिष्क विकार जो अपरिवर्तनीय रूप से मृत्यु का कारण बनता है। जो कोई भी जीन धारण करेगा वह बीमार हो जाएगा। उसके पास जीन होने की संभावना 25 प्रतिशत है। “यह आपके गले पर चाकू रखकर जीना है, इससे अधिक भयानक कुछ नहीं हो सकता। लेकिन जितना अधिक समय तक मैं अनिश्चित स्वास्थ्य के साथ रहता हूं, चीजों को ठीक से न जानने के साथ मैं उतना ही अधिक सहज महसूस करता हूं। बीमारी और मृत्यु जीवन का हिस्सा हैं। समय आने पर मैं विवरण का पता लगाऊंगा। मैं जानना नहीं चाहता कि मुझे हंटिंगटन मिलेगा या नहीं। लेकिन अगर मुझे अपने स्वास्थ्य के बारे में कुछ ज्ञान से लाभ होता है, या भविष्य में इससे बहुत कुछ हासिल हो सकता है, तो मैं जानना चाहता हूं।

‘जीवन साहस का बहुवचन है’ वाला लोएसजे का कार्ड वर्षों से वैन स्टार्कनबर्ग की मेज पर खड़ा है। “मुझे लगता है कि मैं काफी हद तक सफल हुआ। अगर मैंने खुद को हर उस चीज से निर्देशित होने दिया होता जो गलत हो सकती थी, तो मेरे पास पति, बच्चे या नौकरी नहीं होती। मुझे जितना अधिक डरना था, मैं उतना ही कम भयभीत होता गया। मैं अधिक निश्चिंत हूं. न केवल जब यह स्वास्थ्य या बीमारी की बात आती है, बल्कि काम और आय, विलंबित अंतरराष्ट्रीय ट्रेनों या मेरे बच्चों से जुड़ी समस्याओं के बारे में भी आती है।”

अनिश्चित स्वास्थ्य के साथ जीने का मतलब हमेशा नियंत्रण और समर्पण के साथ खेलना होता है। “अभी मैं जिस स्थिति में हूँ उसमें क्या संभव है? क्या सहायक है? कभी-कभी यह नियंत्रण होता है, कभी-कभी यह समर्पण होता है। उदाहरण के लिए, अब चूँकि मेरे सदस्यों में वह वायरस है। मुझे उसके सामने समर्पण करना होगा. और यह वास्तव में हमेशा मज़ेदार नहीं होता है। साथ ही, तमाम परिस्थितियों के साथ मेरे जीवन ने मेरे काम का निर्माण किया है।’ मैं जो करता हूं उसका भरपूर आनंद लेता हूं। कार्यशालाओं और प्रशिक्षणों में पाठकों, श्रोताओं और प्रतिभागियों से मुझे जो प्रतिक्रियाएँ मिलती हैं, वे पुष्टि करती हैं कि मैं बदलाव ला सकता हूँ। मैं इससे अधिक सुन्दर नौकरी की कल्पना नहीं कर सकता। मेरी प्राथमिकताएँ बहुत स्पष्ट हैं और मैं उनके अनुसार रहता हूँ।”

डैमोकल्स की तलवार ने इसमें उसकी मदद की। लेकिन क्या उसका जीवन उससे भी बेहतर है अगर वह बीमार न होती? “मुझे नहीं पता कि बीमारी के बिना मेरा जीवन कैसा होता। इसलिए मैं निश्चित रूप से नहीं कह सकता कि स्वोर्ड ऑफ़ डैमोकल्स के साथ रहने से मेरा जीवन बेहतर हो गया है। किसी भी मामले में, इसने मेरे जीवन को अलग बना दिया है। और मैं कोई और जीवन नहीं चाहूँगा।”

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एक डॉक्टर आपसे क्या कहता है, और कैसे, यह मायने रखता है, जैसा कि सोफी रोज़ेनडाल ने अनुभव किया। आप वास्तव में कर सकते हैं गलत शब्दों से बीमार हो जाओ. वह कैसे काम करता है?

2023-11-20 19:41:01
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