यदि आपको मनोभ्रंश का निदान किया जाता है, तो आप एक स्थायी पर्यवेक्षक के हकदार हैं। बहुत कुछ है जो बीमारी में जाता है। मैरियन और उनके पति लीन्डर्ट, जिन्हें अल्जाइमर है, इसके बिना नहीं रह सकते। वहीं, कई लोगों को इसकी संभावना के बारे में पता नहीं होता है।

कभी-कभी Leimuiden के 68 वर्षीय Leendert Prevo अभी भी सब्जियां काटने में मदद करते हैं, लेकिन यह तेजी से कठिन होता जा रहा है। ठीक वैसे ही जैसे हर चीज को मान लिया जाता था। यह अल्जाइमर रोग का परिणाम है, जो 5 साल से अधिक समय पहले उनमें खोजा गया था।

अल्जाइमर का निदान

पहले तो यह सोचा गया था कि लिएन्डर्ट उस समय जो काम कर रहे थे, उससे अधिक तनाव में थे। लेकिन यह अलग निकला, उनके न्यूरोलॉजिस्ट ने उनके सेवानिवृत्त होने से ठीक पहले खोज की।

अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश का सबसे आम रूप है। मनोभ्रंश से पीड़ित सभी लोगों में से 70 प्रतिशत को अल्जाइमर है। अल्जाइमर वाले किसी भी व्यक्ति को जल्द या बाद में उनकी याददाश्त में समस्या होगी। जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, एक व्यक्ति को दैनिक कौशल में अधिक से अधिक कठिनाई होती है। कोई दवा नहीं है (अभी तक)।

डिमेंशिया में केस मैनेजरों के बारे में अल्जाइमर नीदरलैंड के निदेशक गेरजोक विल्मिंक

रिश्ता पूरी तरह बदल गया

वह निदान एक झटका था। लिएन्डर्ट के लिए, बल्कि उनकी पत्नी मैरियन क्लक के लिए भी। “हालांकि मैं अब भी उससे बहुत प्यार करती हूं, लेकिन उसकी बीमारी से पहले हमारा रिश्ता पूरी तरह से चला गया था,” वह कहती है। “मुझे उसे सब कुछ समझाना है, अगर मैं नहीं करता, तो कुछ नहीं होगा।” जो कुछ भी करने की आवश्यकता है वह मैरियन के साथ समाप्त होता है।

“सौभाग्य से, बहुत कुछ संभव है जो जीवन को बनाता है, जो इस बीमारी के कारण काफी कठिन है, थोड़ा आसान है।” मैरियन अपने केस मैनेजर रेनी जेन्स का जिक्र कर रहे हैं, जो हर दो महीने में एक बार दंपति के घर आता है।

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सुनने वाला कान

एक केस मैनेजर एक स्वतंत्र, स्थायी पर्यवेक्षक होता है जिसके लिए डिमेंशिया के निदान वाला कोई व्यक्ति मूल बीमा के तहत हकदार होता है। “ऐसा व्यक्ति आपकी और आपके प्रियजनों की हर संभव तरीके से मदद करता है, जानता है कि आप किन नियमों से निपट रहे हैं। और उदाहरण के लिए, डे केयर खोजने में आपकी मदद कर सकता है,” इंटरेस्ट एसोसिएशन मेंटलज़ोर्गएनएल के निदेशक लिस्बेथ हुगेंडीज्क कहते हैं।

मैरियन क्लक जैसे अनौपचारिक देखभालकर्ताओं के लिए, केस मैनेजर एक सुनने वाला कान है, संपर्क का एक बिंदु है। उदाहरण के लिए, रेनी जेन्स, लिएंडर्ट के लिए सही देखभाल खोजने में मदद करती है। जरूरत पड़ने पर वह भावनात्मक समर्थन भी देती है। और यह अतिश्योक्तिपूर्ण नहीं है, वह कहती हैं, क्योंकि जब आपका साथी इस तरह बदलता है तो यह आसान नहीं होता है।

रिपोर्ट देखें कि मैरियन और लिएंडर्ट अपनी बीमारी से कैसे निपटते हैं और कैसे उनका केस मैनेजर उनकी मदद करता है।

पहिया को स्वयं पुन: आविष्कार करें

लेकिन इस तथ्य के बावजूद कि लिएंडर्ट अपने निदान के बाद से एक केस मैनेजर के हकदार हैं, उनके जीपी या बीमाकर्ता ने इसे इंगित नहीं किया। और यह कई और लोगों पर लागू होता है: अल्जाइमर नीदरलैंड द्वारा किए गए शोध से पता चलता है कि केवल एक तिहाई लोग ही केस मैनेजर का उपयोग करते हैं जो इसके हकदार हैं।

“कि एक अल्जाइमर कैफे या सूचना शाम है, कि स्वयंसेवक हैं जो आपकी मदद कर सकते हैं, कि दिन की गतिविधियां हैं। आप नहीं जानते कि जब आप ऐसी बीमारी से गहरे अंत में फेंक दिए जाते हैं।” जब मैरियन को खुद पहिए का आविष्कार करना पड़ा, तो उसे एक केस मैनेजर मिला और वह इससे बहुत खुश है।

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अभी भी घर पर सुरक्षित हैं?

“केस मैनेजर के लिए एक महत्वपूर्ण भूमिका यह भी विचार करना है: क्या यह अभी भी घर पर रहना सुरक्षित है,” केस मैनेजर रेनी जेन्स कहते हैं। “अगर किसी को रात में बेचैनी होती है और वह भाग जाता है, तो आपको आश्चर्य होगा कि क्या यह अभी भी काम करेगा।” जेन्स को यह चिंताजनक लगता है कि केवल एक तिहाई लोग ही केस मैनेजर का उपयोग करते हैं।

“हर कोई जिसे इसका निदान किया गया है, वह इसका हकदार है। यह इतना तनाव बचाता है कि आपको खुद सब कुछ आविष्कार करने की ज़रूरत नहीं है, आपको इसे स्वयं करना होगा।” और इसी तरह मेंटलज़ोर्गएनएल के निदेशक हुगेंडिजक भी इसके बारे में सोचते हैं: “हम चाहते हैं कि जब निदान किया जाता है, तो किसी को तुरंत केस मैनेजर की संभावनाओं की ओर इशारा किया जाता है, जो अब नहीं हो रहा है।”

जानकारी

मनोभ्रंश: तथ्य और आंकड़े

  • जनसंख्या की उम्र बढ़ने के कारण 1950 से मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों की संख्या लगभग छह गुना बढ़ गई है: 50,000 से अब 290,000 तक।
  • 2050 तक, मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों की संख्या बढ़कर 620,000 से अधिक हो जाएगी।
  • उम्र के साथ डिमेंशिया का खतरा तेजी से बढ़ता है। फिर भी नीदरलैंड में 65 वर्ष से कम आयु के अनुमानित 15,000 लोग डिमेंशिया से पीड़ित हैं।
  • सांख्यिकी नीदरलैंड के अनुसार, नीदरलैंड में मनोभ्रंश मृत्यु का सबसे तेजी से बढ़ने वाला कारण है। यह इसे दिल की विफलता (नंबर 2 पर) और फेफड़ों के कैंसर (नंबर 3 पर) से ऊपर रखता है।
  • मनोभ्रंश का सबसे आम रूप अल्जाइमर रोग (70 प्रतिशत) है, इसके बाद संवहनी मनोभ्रंश (16 प्रतिशत) है।
  • नीदरलैंड में 800,000 अनौपचारिक देखभालकर्ता हैं जो मनोभ्रंश वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करते हैं। वे इस पर सप्ताह में औसतन 40 घंटे खर्च करते हैं।
  • मनोभ्रंश राष्ट्रीय बीमारी है जिसकी स्वास्थ्य देखभाल की लागत सबसे अधिक है। 2017 में, मनोभ्रंश देखभाल की लागत 9.3 बिलियन है। यह डच स्वास्थ्य देखभाल में कुल लागत का 10.5 प्रतिशत है। 2017 में, मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों के लिए स्वास्थ्य देखभाल की लागत का लगभग 60 प्रतिशत इंट्राम्यूरल केयर (मुख्य रूप से नर्सिंग होम) में चला गया।

स्रोत: अल्जाइमर नीदरलैंड

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