मानकीकृत दृष्टिकोण – हेल्थकेयर स्टार्टअप्स जर्मनी

दुनिया भर में लाखों लोग अपने रोजमर्रा के जीवन में लक्षण, कदमों की संख्या या हृदय गति जैसे स्वास्थ्य मापदंडों को रिकॉर्ड करने के लिए स्वास्थ्य और कल्याण ऐप्स का उपयोग करते हैं। ये डेटा किसी व्यक्ति की बीमारी और स्वास्थ्य के अनुभव के बारे में पहले से अज्ञात जानकारी प्रदान करते हैं और भविष्य में बीमारियों की रोकथाम, निदान और उपचार के साथ-साथ उनके शोध में भी महत्वपूर्ण भूमिका निभाएंगे।

वर्तमान में उभरते यूरोपीय स्वास्थ्य डेटा स्पेस जैसी अंतर्राष्ट्रीय पहल भी पहली बार स्व-निर्मित स्वास्थ्य डेटा को ध्यान में रख रही है। देखभाल प्रणाली से क्लासिक स्वास्थ्य डेटा और स्व-निर्मित स्वास्थ्य डेटा को रोगी देखभाल और अनुसंधान में उपयोग के लिए यूरोपीय संघ-व्यापी मंच के माध्यम से एक साथ लाया जाना है। जर्मनी में, संबंधित राष्ट्रीय पाठ्यक्रम स्वास्थ्य डेटा उपयोग अधिनियम के माध्यम से निर्धारित किया जाएगा। डेटा के हस्तांतरण के लिए सहमति देने में नागरिकों की भूमिका पर विवादास्पद रूप से चर्चा की गई है। “स्वास्थ्य डेटा और डेटा प्लेटफ़ॉर्म साझा करना एक ऐसा मुद्दा है जो रोगी देखभाल और चिकित्सा नवाचार के लिए बड़ी उम्मीदों के साथ आता है – लेकिन नागरिक सहभागिता की कमी और डेटा पूंजीवाद के बारे में चिंता भी है। हमारा प्रकाशन एक सार्वभौमिक और मानकीकृत सहमति दृष्टिकोण का प्रस्ताव करता है जिसमें नागरिक अपने स्वास्थ्य डेटा को साझा करने को स्वयं नियंत्रित करते हैं,” एल्स क्रोनर फ्रेसेनियस सेंटर फॉर डिजिटल हेल्थ में प्रोफेसर स्टीफन गिल्बर्ट के “मेडिकल डिवाइस रेगुलेटरी साइंस” अनुसंधान समूह में शोध सहयोगी स्टेफनी ब्रुकनर बताते हैं। टीयू ड्रेसडेन।

मेयो क्लिनिक प्रोसीडिंग्स: डिजिटल हेल्थ में हाल ही में प्रकाशित पेपर “द सोशल कॉन्ट्रैक्ट फॉर हेल्थ एंड वेलनेस डेटा शेयरिंग नीड्स ए ट्रस्टेड स्टैंडर्डाइज्ड कंसेंट” में, शोधकर्ताओं ने स्वास्थ्य डेटा उपयोग के लिए सहमति विकल्पों के प्रबंधन के लिए एक नया, सरल दृष्टिकोण प्रस्तावित किया है। स्वास्थ्य सहमति मानक का उद्देश्य ऐप्स और डिजिटल स्वास्थ्य सेवाओं की वर्तमान में खंडित सहमति प्रथाओं को एक साथ लाना और मानकीकृत करना है। केंद्र में सहमति कॉकपिट के साथ एक डिजिटल, व्यक्तिगत प्रोफ़ाइल है, जिसके माध्यम से नागरिक देख सकते हैं कि वे किस ऐप स्वास्थ्य डेटा को किसके साथ साझा करते हैं और किसकी सहमति से वे किसी भी समय समायोजित कर सकते हैं। ऐप्स में स्वास्थ्य डेटा साझा करने के लिए सहमति प्रक्रियाओं को भी मानकीकृत और सरल बनाया जाना चाहिए ताकि नागरिक वास्तव में सूचित निर्णय ले सकें।

डॉक्टरों और शोधकर्ताओं जैसे माध्यमिक डेटा उपयोगकर्ताओं के लिए, यह दृष्टिकोण सुनिश्चित करता है कि रोगियों द्वारा स्वयं उत्पन्न डेटा को सही कानूनी आधार पर उनके साथ साझा किया जा सकता है और इसलिए सुरक्षित रूप से उपयोग किया जा सकता है। मानक स्वास्थ्य सहमति के तकनीकी कार्यान्वयन के लिए सिद्ध पहचान और प्राधिकरण प्रबंधन तकनीकों का उपयोग किया जाता है। ये सिस्टम पहले से ही अत्यधिक संवेदनशील डेटा वाले अन्य उद्योगों में मानक के रूप में उपयोग किए जाते हैं – उदाहरण के लिए पेपैल या स्ट्राइप जैसे बैंकिंग ऐप्स में। स्टेफ़नी ब्रुकनर का कहना है: “स्वास्थ्य अभिनेताओं और राजनेताओं को स्वास्थ्य डेटा के उपयोग में आबादी का विश्वास बनाने की बड़ी चुनौती का सामना करना पड़ रहा है। हम एक मानकीकृत सहमति दृष्टिकोण के साथ-साथ एक स्पष्ट डेटा प्रशासन और संचार रणनीति के माध्यम से नागरिकों की सक्रिय भागीदारी को स्थायी विश्वास निर्माण के केंद्रीय तत्वों के रूप में देखते हैं।

स्रोत: डिजिटल स्वास्थ्य के लिए ईकेएफजेड, छवि: स्टेफनी ब्रुकनर © अंजा स्टुबनेर, डिजिटल स्वास्थ्य के लिए ईकेएफजेड