में दो बहनें टेनेसी एक दुर्लभ स्थिति के साथ पैदा होने के बाद दोनों को पैर विच्छेदन की आवश्यकता पड़ी, जो 40,000 बच्चों में से केवल एक को प्रभावित करता है।
टैटम चिरपिच की दो बेटियां, कैनेडी और डकोटा, दोनों फाइबुलर हेमीमेलिया के साथ पैदा हुई थीं, जिसका मतलब था कि उनके पैरों में एक हड्डी गायब थी। कैनेडी के एक पैर में यह बीमारी थी, जबकि डकोटा के दोनों पैरों में।
इसके कारण उन दोनों का एक पैर दूसरे से छोटा हो गया।
कैनेडी, जो अब 9 वर्ष की है, को उसका अधिकार प्राप्त था पैर कट गया 16 महीने में.
श्रीमती चिरपिच, 41, और उनके पति जेफ, 47, को बताया गया कि यह स्थिति वंशानुगत नहीं थी और दूसरे बच्चे के होने की संभावना भी ‘बिजली गिरने जैसी’ होगी।
हालाँकि, माता-पिता यह जानकर हैरान रह गए कि 2020 में जब डकोटा का जन्म हुआ तो उसकी भी यही स्थिति थी। जब वह दो साल की थी, तब उसके दोनों पैर काट दिए गए थे।
कैनेडी, 9, और डकोटा, 3, दोनों को फाइबुलर हेमीमेलिया है, जो आनुवंशिक उत्परिवर्तन के परिणामस्वरूप होता है और दुनिया में 40,000 लोगों में से केवल एक को प्रभावित करता है।
श्रीमती चिरपिच ने कहा कि उनकी बेटियाँ वह सब कुछ कर सकती हैं जो सक्षम बच्चे कर सकते हैं – आम ग़लतफ़हमी के बावजूद अंगच्छेदन एक ‘सबसे खराब स्थिति’ है।
दुर्लभता की तुलना दो बार बिजली गिरने से करने के बजाय, परिवार का मानना है कि उन्होंने ‘दो बार लॉटरी जीती।’
श्रीमती चिरपिच ने कहा, ‘जब डकोटा इस स्थिति के साथ पैदा हुई, तो मुझे बताया गया कि मैं दूसरे बच्चे के लिए स्वार्थी थी।’ ‘फिल्मों में, अंग विच्छेदन को हमेशा “दुनिया के अंत” की स्थिति के रूप में चित्रित किया जाता है।’
‘लेकिन मेरी लड़कियाँ वह सब कुछ कर सकती हैं जो कोई अन्य बच्चा कर सकता है – वास्तव में, उन्हें मेरे लिए खेद है क्योंकि मैं अपने पैर नहीं हटा सकता।’
फाइबुलर हेमिमेलिया एक ऐसी स्थिति है जिसमें फाइबुला – निचले पैर की दो हड्डियों में से एक – या तो आंशिक रूप से या पूरी तरह से गायब है।
माता-पिता टाटम और जेफ चिरपिच को बताया गया कि इस स्थिति में दूसरा बच्चा पैदा करना ‘बिजली गिरने जैसा’ होगा।
श्रीमती चिरपिच ने कहा कि उनकी लड़कियों का निदान उन्हें गतिशील रहने और अधिकांश गतिविधियाँ करने से नहीं रोकता है
विकृति का आमतौर पर मतलब यह होता है कि एक पैर दूसरे से छोटा है।
यह पैर, टखने और पैर की अन्य हड्डियों को भी प्रभावित कर सकता है। कुछ मामलों में, यदि उनमें से कोई भी हड्डी गायब हो तो पैर और टखने बग़ल में मुड़ सकते हैं। बच्चे का घुटना और निचला पैर भी अंदर की ओर झुक सकता है।
कुछ बच्चों की बांहों की हड्डियाँ भी गायब हो सकती हैं।
कैनेडी के मामले में, इस स्थिति के कारण उसका एक पैर केवल सामान्य लंबाई से आधा ही बढ़ सका क्योंकि हड्डियाँ गायब थीं। 16 महीने की उम्र में, उसके पैर का एक हिस्सा काट दिया गया था और उसकी टिबिया सीधी हो गई थी ताकि उसे कृत्रिम अंग लगाया जा सके।
श्रीमती चिरपिच ने कहा, ‘उसके अंग-विच्छेदन से पहले ही हमें उसे एक विशेष प्रकार का कृत्रिम अंग देना पड़ा क्योंकि वह चलने की कोशिश करती रहती थी।’
‘जब उसका अंग-विच्छेदन हुआ था, तो वह अपनी डाली पर चलती रही – ऐसा कुछ भी नहीं था जो उसे रोक सके।’
दिसंबर 2022 में, डकोटा उसके दोनों पैरों का निचला हिस्सा काट दिया गया और उसकी टिबिया हड्डियाँ सीधी कर दी गईं। उसकी बायीं बांह में उल्ना की हड्डी भी गायब है, जिससे वह थोड़ी छोटी हो गई है और उस बांह पर उसकी केवल एक उंगली है।
श्रीमती चिरपिच ने कहा, ‘यह उसे कुछ भी करने से नहीं रोकता – हाथों पर 10 तक गिनने के अलावा।’
इंटरनेशनल सेंटर फॉर लिम्ब लेंथनिंग के अनुसार, फाइबुलर हेमिमेलिया एक आनुवंशिक त्रुटि के कारण होता है, जो तब होता है जब गर्भाधान के लगभग छह से आठ सप्ताह बाद गर्भ में अंग की कलियाँ विकसित हो रही होती हैं।
यह परिवार दुनिया के उन गिने-चुने लोगों में से एक है जिनके एक से अधिक बच्चे इस रोग से पीड़ित हैं।
श्रीमती चिरपिच ने कहा, ‘शब्द ‘अंग खोना’ बहुत नकारात्मक है – मैं यह नहीं कहती कि मेरी लड़कियों ने एक अंग खो दिया है, मैं कहती हूं कि उनमें गतिशीलता आ गई है।’ ‘अगर उन्होंने अपने हाथ-पैर संभाले होते, तो उनमें वह गतिशीलता नहीं होती जो उनके पास है।’
‘मैं लोगों को यह देखने में मदद करने की कोशिश करना चाहता हूं कि विच्छेदन सबसे खराब स्थिति नहीं है – कभी-कभी यह सबसे अच्छा होता है।’
2023-11-06 17:58:54
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